Também conhecida como doença do beijo salgado e mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética cujo suor excessivo é um dos principais sintomas. Quando um homem e uma mulher com genes defeituosos têm um filho, a criança tem 25% de chance de nascer com o problema, que afeta o funcionamento das glândulas responsáveis pela produção de suor, saliva, suco digestivo e muco. Essas secreções se tornam mais espessas e o organismo têm dificuldade para eliminá-las. Isso provoca diversos problemas no sistema digestivo e respiratório, como quadros frequentes de pneumonia, por exemplo.
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Paola descobriu que o filho era portador da doença pouco tempo depois de ele nascer. O Teste do Pezinho feito na maternidade acusou uma anormalidade, um segundo teste foi feito e o problema persistiu. Então, o bebê foi submetido ao teste do suor - exame específico para a detecção da fibrose cística – que deu um falso resultado negativo. Ela e o filho tiveram alta e foram para casa, mas, aos 9 meses de vida, os primeiros sintomas da doença apareceram e, desta vez, os exames não falharam. “Fiquei em pânico quando recebi a notícia, voltei para a casa, li sobre a doença, tudo era muito desanimador. Mas parei para pensar e notei que, se Deus havia me dado uma criança especial, eu tinha de ser uma mãe especial”, diz Paola.
No começo, Paola assume que ela e o marido, Ama Campos, tiveram dificuldades. Gabriel precisava de muitos cuidados e atenção em tempo integral. Mas, com o passar dos anos, todos aprenderam a lidar com a situação, e hoje, levam uma vida tranquila. “Gabriel faz inalação várias vezes ao dia, toma enzimas pancreáticas antes das refeições e três vezes por semana faz fisioterapia respiratória (exercícios que colaborem com a expectoração e facilitem a entrada de ar nos pulmões)”, afirma Paola. A mãe faz questão de enfatizar, que apesar dessas obrigações diárias, o filho leva uma vida leve e feliz, com sonhos, possibilidades e limitações, como qualquer criança.
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CRESCER conversou com dois especialistas em fibrose cística para esclarecer as principais questões que envolvem a doença. Confira:
Quem ela atinge?
A doença atinge tanto homens quanto mulheres, em níveis equivalentes. Igualdade essa que não se aplica a questão racial: a fibrose cística é mais comum entre pessoas brancas do que em negros e asiáticos.
Quais seus sintomas?
O suor excessivo é um de seus principais sintomas, o que a tornou popularmente conhecida como doença do beijo salgado. Ao tocar um portador de fibrose cística com os lábios é possível notar o gosto salgado de sua pele. O excesso de suor pode levar à desidratação, por isso, as crianças devem consumir muito liquido.
A tosse crônica, geralmente com muito catarro, e o chiado no peito também são sintomas comuns. Isso porque os pulmões são gravemente afetados, e o muco espesso provoca obstrução das vias, dificultando a passagem de ar, o que pode trazer contaminações, como pneumonia e danos pulmonares irreversíveis. Para controlar esses sintomas, os portadores da doença têm de fazer inalações várias vezes ao dia e fisioterapia respiratória, que consiste na prática de exercícios que colaborem com a expectoração e facilitem a entrada de ar nos pulmões.
Os portadores da doença também têm dificuldade em ganhar peso e altura, porque os problemas no aparelho digestivo levam à insuficiência pancreática, que prejudica a digestão e absorção dos alimentos. Por isso, antes de cada refeição eles têm de ingerir enzimas pancreáticas, que não são produzidas naturalmente pelo organismo de um portador, para que seu corpo consiga absorver o carboidrato, a gordura e as proteínas dos alimentos. Uma dieta hipercalórica é fundamental para seu desenvolvimento. Ou seja, uma criança com fibrose cística tem de consumir até duas vezes mais carboidratos do que uma saudável.
Como é diagnosticada?
Ela pode ser detectada no teste de triagem neonatal expandido (o Teste do Pezinho), que ainda não é oferecido gratuitamente em todos os estados brasileiros, mas pode ser realizado em laboratórios particulares, que cobram, em média, R$ 150 pelo exame. Se o resultado desse exame for positivo para a doença, o bebê deverá ser submetido a novos exames de sangue, um no 5º dia de vida e outro antes de completar um mês. Se ambos acusarem a doença, um teste do suor, exame específico para detecção da fibrose cística, deve ser feito. Ele custa, em média, R$ 100 e é realizado em laboratórios particulares e gratuitamente em alguns hospitais-escola brasileiros.
Como é o tratamento?
Crianças com fibrose cística não são tratadas por um único médico e, sim por uma equipe multiprofissional, que envolve pneumologistas, gastroenterologistas, nutricionistas, fisioterapeutas, entre outros. Incurável, ela é controlada com medicamentos, que variam de acordo com as condições do paciente. Os remédios agem no combate aos sintomas da doença.
É possível ter qualidade de vida mesmo sendo portador de fibrose cística?
Sim, com o devido acompanhamento médico, os portadores da doença conseguem viver bem. As crianças podem ter uma rotina normal, como a de qualquer outra, frequentar a escola – geralmente, a partir dos 3 anos de idade, porque antes elas são extremamente sensíveis a infecções -, praticar exercícios, o que melhora a capacidade respiratória, brincar com os amigos. Hoje, a expectativa de vida de um portador varia entre 35 e 40 anos, que podem, sim, ser bem vividos.
Fonte: Francisco Reis, pneumologista, presidente do Grupo Brasileiro de Estudo da Fibrose Cística e Neiva Damaceno, pneumologista, responsável pelo Ambulatório de Fibrose Cística da Santa Casa de São Paulo.
By Revista Crescer
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